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mucoviscidose-les Liens utiles

 

 

Liens utiles

Mise à jour le 11/04/11

1) Les sites d'informations

  • Mucoviscidose 
 Ecorn-cf : Service de Questions-réponses sur la mucoviscidose. Les questions anonymes des patients et familles reçoivent la réponse d'un expert de la maladie.  
 Association Grégory Lemarchal : L'association Grégory Lemarchal
 Etoile des Neiges : Association de soutien aux jeunes patients par le sport et la réalisation de projets
 Société Française de la mucoviscidose : Fédération des CRCM
 Sites d'échanges : voir notre page blogs et forums
  • Associations et Maladies Rares
 Alliance maladies rares : Site d'Alliance maladies rares
 Orphanet : Base de données sur les maladies rares et les médicaments orphelins 
 Maladies Rares Info Services : Site de maladies rares info services
 Chroniques associées : Regroupement d'association de personnes touchées par une maladie chronique
 Annuaire des Associations de Santé : Annuaire qui recense 8 000 associations de malades, de familles de malades, d'aide et de soutien
 Collectif Interassociatif Sur la Santé : association nationale des associations de santé agrées (CISS)
 Les Souffles de l'Espoir  : L'association "Les souffles de l'Espoir, courir contre la mucoviscidose" collecte des fonds pour tous les enfants privés de souffle
 Association L'enfant à l'hôpital : Elle accompagne les enfants pendant leur séjour à l'hopital via une plate-forme de communication internet privée
 Association Petits Princes : L'Association Petits Princes aide depuis 1987 les enfants gravement malades à réaliser leur rêves.
 Trans-forme : Association fédérative française des sportifs transplantés et dialysés
  • Recherche
 CNRS : Centre National de la Recherche Scientifique
 INSERM : Institut National de la Santé et de la Recherche Nationale
 Ministère délégué à l'Enseignement supérieur et à la Recherche : Le site du Ministère délégué à l'Enseignement supérieur et à la Recherche
 Essais cliniques : dossier du Leem (Les Entreprises du Médicament) sur les essais cliniques
  • Vivre avec un handicap
 Integrascol : Site destiné aux enseignants et aux professionnels de l’éducation amenés à accueillir des enfant malades et/ou handicapés
 Sparadrap : Site ressource pour guider les enfants dans le monde de la santé
 Déclic : Le magazine de la famille et du handicap
 Ministère de l'éducation nationale : La scolarisation des jeunes handicapés
 Académie en ligne : Service du CNED, cours en ligne gratuits de la 6ème à la Terminale
 Assistance scolaire personnalisée : Site de Rue des écoles en partenariat avec la MAIF, soutien scolaire gratuit
  • Partenaires et informations santé
 La Fondation Roche : La Fondation Roche soutient les initiatives destinées à améliorer la vie au quotidien des personnes atteintes de maladies chroniques
 GlaxoSmithKline : Le site du laboratoire GlaxoSmithKline qui s'engage auprès d'associations de patients
 Fluair : La société Fluair, spécialiste de la réabilitation respiratoire et partenaire de Vaincre la mucoviscidose
 Agence de la Biomédecine : Informations sur la greffe et le don d'organes
 Ministère de la Santé : Le site du Ministère de la Santé
En savoir un peu plus sur la mucoviscidose un clic sur une autre case du  LOTO

                                                                                                                                                   

                    

2) Les associations étrangères

  • Les sites francophones
 Comité Provincial des Adultes Fibro-kystiques : Organisme à but non-lucratif qui représente les adultes fibro-kystiques du Québec
 AQFK : Association québecoise de la fibrose kystique
 Fibrose Kystique Canada : Association Canadienne (site en version française)
 Groupement Valais Romand Mucoviscidose  : site Suisse dédié à la mucoviscidose. Information et soutien aux patients et à leur famille 
 ABLM : Association belge de lutte contre la mucoviscidose
  • Les sites anglophones
 CF Trust : association dédiée à tous les aspects de la Cystic Fibrosis (traduction de mucoviscidose) au Royaume-Uni
 CFF : Fondation de lutte contre la cystic fibrosis aux Etats-Unis
 EuroCareCF : European Coordination Action for Research in Cystic Fibrosis
 CFWW : Association internationale de lutte contre la mucoviscidose
 CysticFibrosis.com : Retrouvez beaucoup d'autres associations à travers le monde sur le site de CysticFibrosis.com
 CF-Voice : Site sur la mucoviscidose créé par Novartis à destination des patients et familles, propose des contenus sur la maladie (jeux, vidéos, podcasts, articles) ciblés par tranche d'âge.
  • L'association allemande
 Mukoviscidose eV : site sur la mucoviscidose et ses implications en Allemagne